Personal Health Science (eBook)

Persönliches Gesundheitswissen zwischen Selbstsorge und Bürgerforschung

Nils B. Heyen, Sascha Dickel, Anne Brüninghaus (Herausgeber)

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2018 | 1. Aufl. 2019
IX, 239 Seiten
Springer Fachmedien Wiesbaden (Verlag)
978-3-658-16428-7 (ISBN)

Infos

Neue digitale Technologien erleichtern es zunehmend, persönliche gesundheitsbezogene Daten zu generieren, zu analysieren und zu kommunizieren. Immer mehr Menschen nutzen entsprechende Instrumente und Angebote, um Wissen über ihre eigene Gesundheit, ihren Körper und ihr Selbst zu produzieren - etwa im Zuge digitaler Selbstvermessung oder über Gentests im Internet. Die Produktion dieses Wissens steht in einem Spannungsfeld von Selbstbezug und Wissenschaftsbezug, welches für das sich wandelnde Verhältnis von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft insgesamt instruktiv ist. Der Sammelband bezeichnet diese wissensproduzierenden, auf die persönliche Gesundheit bezogenen Praktiken von Bürgern und Laien als Personal Health Science und analysiert ihre Ausprägungen, Dynamiken und Kontexte.

Dr. Nils B. Heyen ist Soziologe und Projektleiter am Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI in Karlsruhe.
Dr. Sascha Dickel ist Juniorprofessor für Mediensoziologie an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.
Dipl.-Päd. Anne Brüninghaus war wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt (FSP BIOGUM) der Universität Hamburg.

Inhalt

Inhalt 6
Autorinnen und Autoren 8
1 Was ist Personal Health Science? 11
1 Mehr Daten, mehr Wissen, mehr Gesundheit! 12
2 Zum Begriff Personal Health Science 13
3 Der Wissenschaftsbezug von Personal Health Science 17
4 Doppelte Responsibilisierung durch Personal Health Science 20
5 Zu diesem Band und seinen Beiträgen 22
Literatur 27
I Formen und Felder 30
2 Von der Selbstvermessung zur Selbstexpertisierung. Zur Produktion von selbstbezogenem Wissen durch Personal Science 31
1 Aktivitätstypen der Selbstvermessung 33
2 Selbstwissen durch Selbstvermessung: empirische Beispiele 36
3 Selbstwissen, Selbstexpertise und Personal Science 41
4 Personal Science zwischen Wissenschaft und Gesellschaft 43
Literatur 48
3 Mikrobiomische Selbstwirksamkeit. Nehmen PatientInnen mit chronischen Darmerkrankungen ihre Darmgesundheit mithilfe von DIY Stuhltransplantationen in die eigene Hand? 51
1 Einleitung 52
2 Das Mikrobiom als Diskursgegenstand 53
2.1 Wissenschaft 54
2.2 Medien 56
2.3 Betroffene 59
3 Stuhltransplantation@home 62
3.1 Der FMT Kult und die DIY-Biologie-Bewegung 63
3.2 DIY-Stuhltransplantationen als Performance von Selbstwirksamkeit 65
4 DIY-Business 67
5 Zusammenfassung 69
Literatur 70
4 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings. Von der Selbsthilfe-Initiative zum Direct-to-consumer-Angebot 75
1 Einleitung: Genetisches Screening als personalisierte Medizin und Bürgerforschung 76
2 Erweitertes Anlageträger-Screening: Konturen und Besonderheiten eines neuen genetischen Testverfahrens 77
3 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings und die Rolle von Selbsthilfe-Initiativen 81
4 Personalisiertes Gesundheitswissen durch Anlageträger-Screening? 89
5 Fazit: Ambivalenzen „persönlichen“ genetischen Wissens und seiner Verbreitung durch den Markt 93
Literatur 96
5 Zukünftige Datendoppel. Digitale Körpervermessungsgeräte in Kohortenstudien 99
1 Einleitung 100
2 Epidemiologische Kohortenstudien 101
3 Eine Untersuchungssituation 103
4 Der Aktigraph als Teil einer Kontrollgesellschaft 106
5 Zukünftige Datendoppel 111
Danksagung 113
Literatur 113
II Prägung und Veränderung 115
6 Gesundheitspädagogische Ansprüche des Self-Trackings. Was schreiben EntwicklerInnen in Apps und Geräte ein und wie gehen NutzerInnen damit um? 116
1 Self-Tracking: ein Praxisfeld mit diversen Akteuren 117
2 Self-Tracking und seine Genese im Gesundheitskontext 120
3 Ergebnisse der empirischen Untersuchung 123
3.1 Einschreibungen durch die EntwicklerInnen von Self-Tracking-Programmen 123
3.1.1 Programmierung von medizinischem Expertenwissen und Wissenschaftlichkeit 124
3.1.2 (Selbst-)Ermächtigung durch Datenvisualisierung als Entwicklungsanspruch 126
3.2 Umgang der NutzerInnen mit den Vorgaben 129
3.2.1 Der Umgang mit Zielmarken beim Self-Tracking 129
3.2.2 Self-Tracking-Praktiken als Praktiken der Selbstermächtigung? 131
4 Selbstermächtigung und gesundes Leben als paradoxes Verhältnis 133
Literatur 136
7 Entscheidungsmaschinen. Die epistemischen Überholmanöver ‚intelligenter‘ Lebensassistenten 139
1 Gewöhnung an Entscheidungsmaschinen 140
2 Neue Wissenspartnerschaften mit kognitiven Computern 142
3 Assistive Kolonialisierung 144
4 Epistemische Einordnung „intelligenter“ Technologien 145
5 Entgrenzungsarenen 149
6 Ethische Freihandelszonen 154
Literatur 157
8 Zwischen Sorge, Normierung und Expertise. Personal Health Knowledge im Feld der Gendiagnostik und die Bedeutung des Affektiven 161
1 Einleitung 162
2 Wissen, Expertise und Expertisierung im Feld der Medizin 162
3 Selbst-Expertisierung im Feld prädiktiver Gendiagnostik 165
3.1 Das Beispiel CF: Auf der Suche nach Erklärung und Verantwortung 167
3.2 Das Beispiel CF: Rationalisierung von Reproduktionsentscheidungen 168
3.3 Das Beispiel CF: Recodierung von Symptomen 170
4 Affekte und Affizierungen als Bestandteil von Personal Health Knowledge 172
Literatur 176
III Kontexte und Bezüge 178
9 Gesundheitsbezogene virtuelle (Selbst)Hilfe und soziale Unterstützung in Laienzusammenschlüssen am Beispiel von Depressions-Online-Foren 179
1 Digitale Durchdringung der Lebenswelten 180
2 Depressions-Online-Foren: eine empirische Betrachtung 182
2.1 Die Nutzer-Seite der Depressions-Online-Foren: das Online-Forum als Archiv und Schutzraum 182
2.2 Die Betreiber der Depressions-Online-Foren: zwischen normativer Vorgabe und freiheitlicher Organisation 185
2.3 Zusammenführung der Perspektiven: Selbsthilfe in neuen virtuellen Zusammenhängen 189
3 Gesteuerte (Selbst)Hilfe im virtuellen Raum: Depressions-Online-Foren zwischen sozialer Unterstützungsleistung und normativer Organisation 191
Literatur 193
10 Conceptual and Ethical Considerations for Citizen Science in Biomedicine 198
1 Citizen science in biomedicine: An overview 199
2 Objectives of citizen science 203
3 Citizen science in biomedicine: Ethical considerations 209
4 Conclusions 214
Bibliography 216
11 Infrastruktur, Interface, Intelligenz. Zur medientechnologischen Bedingung digitaler Vergesellschaftung 221
1 Zeitdiagnosen 222
2 Infrastrukturen der Sender-Empfänger- Symmetrisierung 225
3 Interfaces der Experten-Laien-Symmetrisierung 228
4 Posthumane Intelligenz: Mensch-Maschine-Symmetrisierung 232
5 Prototypen der nächsten Gesellschaft? 235
Literatur 237

Produkt-Details

• Erscheint lt. Verlag: 30.7.2018
• Reihe/Serie: Öffentliche Wissenschaft und gesellschaftlicher Wandel
• Reihe/Serie: Öffentliche Wissenschaft und gesellschaftlicher Wandel
• Zusatzinfo: IX, 239 S.
• Verlagsort: Wiesbaden
• Sprache: deutsch
• Themenwelt: Sozialwissenschaften ► Soziologie ► Allgemeine Soziologie
• Schlagworte: Assistensysteme • Digitale Körperkartierung • Digitale Selbstvermesssung • Gesundheitssoziologie • Gesundheitswissen • Medientechnologie • Medientheorie • Medizinsoziologie • Personal Health Knowlegde • Selbstexpertisierung • Selbstvermessung • Self-Logging • Selftracking
• ISBN-10: 3-658-16428-X / 365816428X
• ISBN-13: 978-3-658-16428-7 / 9783658164287