Demenz
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Annette Bruhns, geboren 1966, ist seit 1995 SPIEGEL-Redakteurin. Derzeit betreut und erarbeitet sie Sonderhefte zu Wissens- und Geschichtsthemen. Beate Lakotta, geboren 1965, ist Redakteurin im Wissenschaftsressort des SPIEGEL.Dietmar Pieper, geboren 1963, arbeitet seit 1989 beim SPIEGEL, von 2001 bis 2008 als einer der Leiter des Ressorts Deutsche Politik in Hamburg, seitdem verantwortet er die Heftreihen SPIEGEL GESCHICHTE und SPIEGEL WISSEN.
VorwortEs sind gro? und furchteinfl??nde Zahlen, die das Thema Demenz beleuchten wie der Blitz den Gewitterhimmel. F?nf Millionen Menschen in Deutschland haben ein Familienmitglied, das an Alzheimer erkrankt ist. 720 000 der 1,3 Millionen Patienten leben zu Hause. Die Sorge f?r die Kranken und ihre Angeh?rigen wird unsere alternde Gesellschaft in den n?sten Jahren und Jahrzehnten noch intensiver besch?igen als heute. Aber mehr noch als auf die Zahlen haben wir als Herausgeber dieses Buchs auf die Menschen geschaut, die mit Demenz leben. Es war uns, das sei hier nicht verschwiegen, zu Anfang etwas bang: W?rde in den Beitr?n und Interviews eine traurige Begebenheit auf die andere folgen? Oder w?rden wir doch auch Geschichten h?ren, die Mut machen und hoffnungsvoll stimmen? Es kam, und dies l?t sich in dem vorliegenden Band nachlesen, besser als bef?rchtet. Bei der Arbeit stie?n wir auf immer neue Facetten unseres Themas, packend, ?berraschend - und gar nicht nur d?ster: Warum beispielsweise wird in vielen Demenz-Einrichtungen stundenlang gesungen? Warum sind manche Kranke erstaunlich gut aufgelegt? Und was kann man tun gegen den Verfall im eigenen Hirn? Bei unseren Begegnungen mit Kranken und denen, die sich um sie k?mmern, fanden wir Geschichten von Trauer, Scham und Angst, aber auch von Liebe und Optimismus in den Zeiten von Alzheimer. Betroffene und Angeh?rige, so viel ist sicher, werden emotional durchgesch?ttelt wie vielleicht noch nie in ihrem Leben. Eine Demenz ist alles, aber nicht banal. Es kann helfen, sich beizeiten mit der Krankheit zu besch?igen. Man kann versuchen, sich mit den extremen Gef?hlen vertraut zu machen, denen Erkrankte und ihre Familien ausgesetzt sind. Man kann ausloten, wie sich einer Demenz m?glicherweise vorbeugen l?t oder was ihren Verlauf verlangsamt. Man kann sich einen ?erblick ?ber die juristischen Fragen verschaffen, die mit dem allm?ichen Verlust der Pers?nlichkeit verbunden sind - von der Bankvollmacht bis zum Testament. Jeden dieser Aspekte - und viele andere mehr - behandelt dieses Buch. Ausf?hrlich kommen Betroffene und Angeh?rige zu Wort; so erz?t ein Mann, der bereits mit Ende F?nfzig an Alzheimer erkrankt ist: ?Bei dieser Krankheit muss man vor nichts mehr Angst haben. Es kann einem ja nichts Schlimmeres mehr passieren. Sachen, vor denen ich fr?her Angst hatte, die mache ich jetzt ganz locker. Ich kann Reden halten oder auf der B?hne stehen und Theater spielen.? In mehreren Beitr?n ?ern sich auch f?hrende Experten aus verschiedenen Fachrichtungen - aus der Gerontopsychiatrie, der Pflegewissenschaft oder der Hirnforschung. Die m?glichen Ursachen von Alzheimer werden ebenso ausf?hrlich beschrieben wie die h?chst aufwendige und m?hevolle Suche nach wirksamen Medikamenten. Weil es Heilung jetzt und in n?rer Zukunft nicht gibt, ist es umso wichtiger, in Nachbarschaften und Kommunen das Zusammenleben so zu gestalten, dass Betroffene sich geborgen f?hlen k?nnen. Allerdings ist auch die beste Lekt?re kein Ersatz f?r kompetente Beratung. Das gilt in besonderer Weise f?r die in diesem Buch abgedruckten Tests, die ?zte als Hilfsmittel f?r die Diagnose verwenden: Gerade beim Hausgebrauch liefern die Ergebnisse nur Indizien, aber keine Beweise. Wer sich ernstlich sorgt, ob bei ihm selbst oder bei einem Angeh?rigen Anzeichen einer Demenz vorliegen, muss sich an einen erfahrenen Arzt wenden oder gleich eine der Ged?tnisambulanzen aufsuchen, die es an vielen deutschen Kliniken gibt. Was Patienten in einer Ged?tnisambulanz erwartet, auch das wird in einem der Beitr? auf den folgenden Seiten beschrieben. Wir hoffen, dass Ihnen dieses Buch n?tzliche Informationen zu vielen Fragen rund um das Thema Demenz liefert; wir haben sie mit gro?r Sorgfalt zusammengetragen. Und wir hoffen auch, dass in den Beitr?n noch etwas anderes deutlich wird: Wer Betroffene pflegt oder Pflege ben?tigt, ist nicht allein, sondern geh?rt zu einer stetig wachsenden Gruppe von Menschen, deren Sorgen alle etwas angehen.Hamburg, im Juni 2010Annette Bruhns, Beate Lakotta, Dietmar PieperTEIL I EINLEITUNG Volkskrankheit AlzheimerReise in den Sonnenuntergang?Demenz ist die Volkskrankheit der alternden Gesellschaft. Die Medizin bietet wenig Hoffnung. Es geht darum, mit dem Vergessen leben zu lernen.?Von Beate Lakotta?Im Moment f?hle ich mich gut?, schrieb der alte Mann, und seine Hand zitterte nicht. ?Ich beabsichtige, die Jahre, die mir Gott auf dieser Erde noch schenkt, mit den Dingen zu verbringen, die ich schon immer getan habe. Ich werde weiterhin mit meiner geliebten Nancy und meiner Familie zusammenleben, viel Zeit in der freien Natur verbringen und den Kontakt zu meinen Freunden aufrechterhalten.? Der Ton war aufrichtig und einfach, wie eine Mitteilung an einen vertrauten Kreis. Doch der handgeschriebene Brief, der im November 1994 aus den Faxger?n der US-Nachrichtenagenturen glitt, richtete sich an die Nation, und er ber?hrte die Welt. Er begann so: ?Liebe Landsleute, vor kurzem habe ich erfahren, dass ich einer der Millionen Amerikaner bin, die an Alzheimer erkrankt sind. Nancy und ich mussten uns entscheiden, ob wir das als private Angelegenheit betrachten oder ob wir diese Nachricht ?ffentlich machen sollten. Wir f?hlen, es ist wichtig, sie mit Ihnen zu teilen.? Er hoffe, damit mehr Verst?nis f?r die Kranken und ihre Angeh?rigen zu wecken, schrieb der ehemalige Pr?dent des Landes. Er wusste, was auf ihn zukommen w?rde: Seine Mutter war an Alzheimer gestorben. Nur einmal hatte Ronald Reagan in diesem Text herumgestrichen, als es um seinen Tod ging, kurz vor der ber?hmten Stelle: ?Ich beginne nun die Reise, die mich zum Sonnenuntergang meines Lebens f?hrt.?SIEBEN WARNZEICHENWie erkenne ich Demenz?Wenn Sie eine oder mehrere der folgenden Verhaltens?erungen an sich selbst oder einem Menschen in ihrer nahen Umgebung beobachten, dann sollten Sie ?tlichen Rat suchen.* Warten Sie damit nicht lange ab. Denn manche demenz?lichen Symptome k?nnen beispielsweise auch von Vitaminmangel oder Depressionen herr?hren. Dann kann man sie behandeln.1) Eine Person wiederholt immer wieder die gleiche Frage.2) Sie wiederholt immer wieder die gleiche kurze Geschichte.3) Sie wei?nicht mehr, wie bestimmte allt?iche Verrichtungen wie Kochen, Kartenspiel, Handhabung der TV-Fernbedienung funktionieren.4) Sie hat den sicheren Umgang mit Geld, ?erweisungen, Rechnungen und ?nlichem verloren.5) Sie findet viele Gegenst?e nicht mehr oder legt sie an ungew?hnliche Pl?e (unabsichtliches Verstecken) und verd?tigt andere Personen, den vermissten Gegenstand weggenommen zu haben.6) Sie vernachl?igt anhaltend ihr ??res, bestreitet dies aber.7) Sie beantwortet Fragen, indem sie die ihr gestellte Frage wiederholt.Nach dem US-amerikanischen National Institute on Aging. Es war das erste Mal, dass sich ein derartig prominenter Mensch ?ffentlich zu dieser dem?tigenden Krankheit bekannte. Selbst bei seinen Feinden verfehlte der Brief seine Wirkung nicht. Er r?ckte das Tabu-Thema Alzheimer ins Bewusstsein der Welt: Wenn sogar der einst m?tigste Mann der Erde diese Krankheit bekam, dann konnte es jeden treffen. Weder Intellekt noch Geld noch die besten ?zte verm?gen davor zu sch?tzen. H?chste Zeit also, sich damit genauer zu besch?igen. Nach Reagans Outing stellte der amerikanische Staat deutlich mehr Geld zur Erforschung des Leidens bereit. Auch in anderen L?ern ?berstiegen die Demenz-Forschungsetats bald die der Aids-Forschung. Die Diagnose Alzheimer, die noch in den siebziger Jahren von vielen Experten als Modekrankheit abgetan wurde und als Versuch, das normale Altern zu pathologisieren, erreichte denselben sozialen und medizinischen Stellenwert wie Gef?rankheiten und Krebs. Selbsthilfe-Organisationen meldeten sich zu Wort. Das Stigma jedoch, das mit dem Hirnverfall verbunden ist, wiegt noch immer schwer. ?er Reagans geistige Gesundheit hatte es seit Jahren Spekulationen gegeben; das gef?rchtete ?A?-Wort war nie gefallen. ?A? wie Alzheimer. ?A? wie Angst. Angst vor dem Verlust von Kompetenzen und dem gewohnten Lebensstil. Angst vor dem Verlust von K?rperkontrolle, Autonomie, Selbstachtung und W?rde. Vor dem Verlust von Beziehungen und vor dem Verlust der eigenen Identit? ?Demenz ist ein Stempel?, so sagt es eine Patientin in M?nchen, die bis vor kurzem Dolmetscherin war. Ein Stempel, auf dem BL? steht. F?LT ZUR LAST. KANN NICHTS MEHR. ?Dabei k?nnen wir noch ganz viel? (siehe Seite 49). Es glaubt nur keiner. Der texanische Psychologieprofessor Richard Taylor hat ein erhellendes Buch ?ber sein Leben mit Alzheimer geschrieben. Als seine Diagnose bekannt wurde, verlor er von einem Tag auf den anderen seinen Job, obwohl ihn seine Studenten gerade noch zum besten Lehrer gew?t hatten. Sein Telefon blieb stumm. Keine Verabredungen mehr, keine Einladungen. ?Die Kluft zwischen mir und den anderen wird jeden Tag gr??r. Ich verstehe sie immer weniger und sie mich. Die anderen wissen nicht, was sie sagen sollen. Vielleicht haben sie auch Angst, dass ich auf einem Empfang meine Hose herunterlasse und auf den Boden pinkle.? Eines Tages, das wei?Taylor, k?nnte etwas in der Art passieren. Aber noch ist es nicht so weit. Ein Verst?nisproblem: Erstaunlich viele Patienten empfinden zu Beginn der Krankheit ihre Lebensqualit?als gut. Manche bleiben gelassene, zufriedene Kranke bis zum Schluss. Doch bei Gesunden weckt das Wort ?Demenz? sofort die Vorstellung vom verst?renden Sp?tadium: Von Menschen, die mit der Person, die sie mal waren, nur noch wenig ?nlichkeit haben. Die teilnahmslos im Rollstuhl vor sich hin siechen, ohne Kontrolle ?ber ihre Lebens?erungen und K?rperfunktionen. Dabei kann es bis dahin Jahre dauern. Jahre voller Scham und Liebe, Schmerz und Freude. Denn die Gef?hle bleiben, auch die guten. Demenz ist ein Kidnapper. Sie raubt den Kranken ihr Ich. Aber anders als Aids oder Krebs schnappt sie sich nicht nur einen einzelnen Menschen, sondern macht auch seine N?sten zu Geiseln. Sie presst ihnen Lebenszeit ab, sie treibt Gesunde in den seelischen, k?rperlichen und finanziellen Ruin. Vom Moment der Diagnose besteht auch das Leben der Angeh?rigen aus einer langen Kette von Verlusten und Abschieden: ?Als das Herz meines Vaters aufh?rte zu schlagen, hatte ich schon viele Jahre um ihn getrauert?, beschreibt der amerikanische Schriftsteller Jonathan Franzen diesen Prozess in dem Essay: ?Das Gehirn meines Vaters? (siehe Seite 83). Dazu kommen Schuldgef?hle und die Angst, dass sich die eigene Liebe verwandelt in Pflichterf?llung: ?Das Schlimmste war, da war bei mir gar kein Gef?hl mehr?, sagt die Frau eines Alzheimer-Kranken. ?Nur k?rperlicher Ekel? (siehe Seite 144). Manche Angeh?rige sind so ?berlastet und hilflos, dass sie Gewalt anwenden: Festbinden, Einsperren, Anschreien, Zuschlagen. Etliche werden selbst depressiv, bekommen somatische Beschwerden oder nehmen allzu reichlich Medikamente. Sie f?hlen sich im Stich gelassen und isoliert. Dabei sind sie viele. So viele, dass die Demenz l?st zur Symbolkrankheit der alternden Gesellschaft aufgestiegen ist. Erstmals in der Geschichte wird eine Sandwich-Generation aufgerieben zwischen Kindererziehung und Pflege der Alten. F?nf Millionen Menschen in Deutschland haben ein Alzheimer-krankes Familienmitglied. 720 000 der 1,3 Millionen Patienten leben zu Hause. Die Alzheimer-Krankheit ist nicht die einzige Ursache von Demenz, aber mit mehr als 60 Prozent tr? sie dazu bei, dass Verwirrtheit unter ?teren ein weitverbreiteter Zustand bleiben wird. So sagt es der World Alzheimer Report voraus. Etwa 4,7 Prozent aller ?ber 60-J?igen - weltweit etwa 36 Millionen - sind derzeit betroffnen. Zwischen 80 und 89 Jahren liegt das Risiko bei knapp 20 Prozent. Ab 90 trifft es jeden Dritten. Und behalten die Demografen recht, wird es 2050 mehr als dreimal so viele Alzheimer-Kranke geben, weltweit um die 115 Millionen. Die Karriere dieser Menschheitsplage beginnt in Frankfurt, in der ?Anstalt f?r Irre und Epileptiker?. Dort f?hrt der Nervenarzt Alois Alzheimer am 26. November 1901 mit der Eisenbahnkanzlistenfrau Auguste Deter, 51, einen Dialog, der zum ber?hmtesten der Medizingeschichte werden sollte: ?Wie hei?n Sie?? ?Auguste.? ?Familienname?? ?Auguste.? ?Wie hei? Ihr Mann?? ?Ich glaube Auguste.?STADIEN DES VERFALLSJede betroffene Person erlebt die Demenz auf ihre eigene Weise. Der geistige Abbau kann rapide oder schleichend vorangehen. Doch alle brauchen fr?her oder sp?r Hilfe in s?lichen Dingen des t?ichen Lebens.Vor der Diagnose. Die ersten Probleme mit dem Kurzzeitged?tnis stellen sich im Schnitt acht Jahre vor der Diagnose ein. Manche zuk?nftige Patienten bemerken selbst, dass sie Sprache weniger gut verstehen und Schwierigkeiten haben, ihre Ziele zu verfolgen. Viele wirken depressiv und teilnahmslos.Vom Zeitpunkt der Diagnose an betr? die Lebenserwartung im Schnitt noch acht bis zehn Jahre. Die individuellen Verl?e k?nnen sehr unterschiedlich sein: Manche Patienten erreichen das Endstadium bereits nach vier bis f?nf Jahren, andere leben noch ?ber zwanzig Jahre. Auch die Zeit, die bis zum v?lligen Verlust der geistigen und sozialen F?gkeiten bleibt, ist unterschiedlich lang.Fr?hes und mittleres Stadium. Die Betroffenen merken, dass sie schnell vergesslicher werden. Sie vertuschen ihren Zustand oder m?ssen andere immer ?fter um Hilfe bitten. Viele schreiben sich Merklisten. Neues zu lernen ist kaum m?glich. Aber die Erkrankten k?nnen sich noch mitteilen, auch wenn ihr Sprachfluss stockt und der Wortschatz immer kleiner wird. Routine-T?gkeiten und emotionales Erleben sind anfangs unbeeintr?tigt.Noch an der Schwelle zum Mittelstadium kommen manche Patienten selbst?ig durch ihren Alltag. Nur bei komplexen T?gkeiten wie Geldgesch?en oder dem Kochen eines Men?s brauchen sie Unterst?tzung. Sie erinnern sich an lang zur?ckliegende Ereignisse, aber nicht an das, was sie eben im Fernsehen gesehen haben. Die Feinmotorik wird unsicher. Wortfindungsst?rungen und Desorientiertheit nehmen zu.Fortgeschrittene Demenz. Die Patienten verlernen Fertigkeiten wie Schuhe zu binden oder Kartoffeln zu sch?n. Sie erkennen ihre Kinder und Freunde nicht mehr wieder und vergessen, wozu Alltagsgegenst?e gut sind. Manche neigen zu Wut- und Gewaltausbr?chen, andere werden f?gsam und hilflos. Gef?hle wie Schuld oder Peinlichkeit verschwinden, die F?gkeit zur Selbstreflexion wird immer geringer. Die Betroffenen brauchen Unterst?tzung bei der K?rperpflege oder dem Essen.
| Zusatzinfo | mit Abbildungen |
|---|---|
| Verlagsort | München |
| Sprache | deutsch |
| Maße | 135 x 215 mm |
| Gewicht | 536 g |
| Themenwelt | Sachbuch/Ratgeber ► Geschichte / Politik ► Politik / Gesellschaft |
| Schlagworte | Altenpflege • Altern • Altersheim • Alzheimer • Demenz • Eltern • Geschichte • Gesundheit • Hospiz • Medizin • Pflege |
| ISBN-10 | 3-421-04487-2 / 3421044872 |
| ISBN-13 | 978-3-421-04487-7 / 9783421044877 |
| Zustand | Neuware |
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