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Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen

Medizinische, juristische und ethische Perspektiven
Buch | Hardcover
XVII, 197 Seiten
2015
Springer (Verlag)
978-3-662-46216-4 (ISBN)
CHF 83,95 inkl. MwSt
  • Zufallsbefunde – ein brisantes Thema in der genetischen Beratung und Forschung
  • Ethische und juristische Anforderungen an Mitteilungsprozeduren und -algorithmen
  • Rechte von Patienten und Probanden im Zusammenhang mit der Mitteilung oder Nicht-Mitteilung von genetischen Zufallsbefunden

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.

Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.

Dr. phil. Martin Langanke, M.A.Wissenschaftlicher Mitarbeiter der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie). Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Allgemeine Ethik, Philosophische Anthropologie, Medizinische Forschungsethik, Tierethik.Dr. rer. med. Pia Erdmann, M.A.Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie) im Verbundprojekt MENON – Medizintheoretische, normative und ökonomische Evaluation der Systemmedizin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Medizinethik, Empirische Ethik.

Prof. Dr. med. Sabine Rudnik-Schöneborn Leitende Oberärztin am Institut für Humangenetik, Uniklinik RWTH Aachen. Vorsitzende der Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, Mitglied der Gendiagnostik-Kommission am Robert Koch-Institut, Berlin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Klinisch-genetische Charakterisierung erblicher Störungen, insbesondere von neuromuskulären Erkrankungen, genetische Beratung, ethische Fragen in genetischer Diagnostik und Forschung.

Dr. rer. publ. Jürgen RobienskiSeit 1996 selbstständiger Rechtsanwalt und zugleich wissenschaftlicher Mitarbeiter von 2003 bis 2009 an der Leuphana Universität Lüneburg und von 2010 bis 2013 an der Medizinischen Hochschule Hannover. Research Fellow des Center for Ethics and Law in the Life Sciences (CELLS) in Hannover. Wissenschaftlicher Arbeitsschwerpunkt: Recht in den Life Sciences (Biobanken, Gendiagnostik, Enhancement und Gendoping, Reproduktionsmedizin, Epigenetik, Synthetische Biologie).

Dr. rer. med. Pia Erdmann, M.A.Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Theologischen Fakultät der Universität Greifswald (Lehrstuhl für Systematische Theologie) im Verbundprojekt MENON – Medizintheoretische, normative und ökonomische Evaluation der Systemmedizin. Wissenschaftliche Arbeitsschwerpunkte: Medizinethik, Empirische Ethik.

Vorwort
Einleitung
Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis
Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin
Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden
Umgang mit genetischen Zufallsbefunden – Reden ist Silber, Schweigen ist Gold
Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht
Forschungsethik – Verantwortung des Naturwissenschaftlers im interdisziplinären Dialog
Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge – Chancen und Risiken molekulargenetischer Zufallsbefunde
Gentests und Biobanken – Sollen die Spender von Proben über Resultate informiert werden?
„Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen
Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT
Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde
Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte – theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze
Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall
Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen
Index.

Erscheint lt. Verlag 19.8.2015
Co-Autor Wenke Liedtke
Zusatzinfo 7 Abb.
Verlagsort Berlin
Sprache deutsch
Maße 168 x 240 mm
Gewicht 518 g
Einbandart gebunden
Themenwelt Medizin / Pharmazie Medizinische Fachgebiete Gynäkologie / Geburtshilfe
Medizin / Pharmazie Medizinische Fachgebiete Laboratoriumsmedizin
Studium 2. Studienabschnitt (Klinik) Humangenetik
Schlagworte genetische Untersuchungsverfahren • molekulare Diagnostik • Molekulargenetik • Reproduktion • Selbstbestimmungsrecht • Zusatzbefunde
ISBN-10 3-662-46216-8 / 3662462168
ISBN-13 978-3-662-46216-4 / 9783662462164
Zustand Neuware
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