Menschen mit Down-Syndrom verstehen (eBook)

Psychodynamisch orientierte Prävention, Beratung und Behandlung

Karin J. Lebersorger (Autor)

eBook Download: EPUB

2024 | 1. Auflage
168 Seiten
Brandes & Apsel Verlag
978-3-95558-387-3 (ISBN)

Infos

Karin Lebersorgers Arbeit mit Menschen mit Down-Syndrom ist vom Bemühen geleitet, ihre seelischen Nöte zu verstehen­ und eine psychisch unbelastete Entwicklung zu unter­stützen. In diesem Buch widmet sie sich den Verhaltensweisen und ­Symptomen, mit denen sie in den letzten 18 Jahren in der Down-Syndrom ­Ambulanz Wien befasst war. Sie beschreibt die Auswirkungen frühester ­Erlebnisse, unbewusster Konflikte und vermiedener Auseinandersetzung mit dem Down-­Syndrom auf die Befindlichkeit und das Verhalten. Ein besonderes Anliegen ist ihr, in der Beratung gemeinsam mit den Eltern ein Verständnis für die zugrunde liegende innerpsychische und familiäre ­Dynamik zu entwickeln. Das Buch richtet sich an alle Fachpersonen, die in unterschiedlichen Kontexten mit Menschen mit Down-Syndrom arbeiten, sowie an interessierte Eltern und Bezugspersonen.

Karin J. Lebersorger, Dr.in phil., Klinische- und Gesundheitspsychologin, Psychotherapeutin, Psychoanalytikerin (WPV/IPA) und Supervisorin. Freie Praxis, Supervisorin der Basalen Förderklassen der Wiener Sozialdienste, Lektorin an der Wiener Psychoanalytischen Akademie, der FH Campus Wien, Studiengänge Soziale Arbeit und Logopädie-Phoniatrie-Audiologie, nominiertes Mitglied der Arbeitsgruppe »Qualitätssicherung frühe Kindheit« der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit. Bis Ende März 2024 Mitarbeiterin der Spezialambulanz für Menschen mit Down-Syndrom des Wiener Gesundheitsverbunds, ehemalige stellvertretende ­Leiterin und Teamleiterin Nord des Instituts für Erziehungshilfe (Child Guidance Clinic) Wien. Publikationen zu den Themen Down-Syndrom, Reproduktionsmedizin, Psychotherapie, Entwicklungspsychologie, Erziehung, Psychoanalyse. Bei Brandes & Apsel: Herausforderung Down-Syndrom (3. akt. Aufl., 2023), »Bin ich ein Klon-Kind?« (2022) und Herausforderung Kind (2020) zusammen mit Georg Sojka und Peter Zumer.

Inhalt

Inhalt
Einführung

Verstehender Umgang mit dem potenziell krisenhaften Beginn
Erstberatung
Erstberatung zu Lebensbeginn
Pränatale Diagnosestellung
Fallbeispiel zur Pränatalberatung
Postnatale Diagnosestellung
Fallbeispiel zur postnatalen Beratung
Abwehr unerwünschter Gefühle
Erstberatung im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter


Verstehender Umgang
mit den Folgen medizinischer Traumatisierung
Elterliches Erleben
Fallbeispiel zur Operation am offenen Herzen
Handlungssprache in Form aversiven Verhaltens
Handlungssprache durch Umkehr von passivem Erdulden in aktives Tun
Fallbeispiel zur Wendung von passiv in aktiv
Verbindungen schaffen
Fallbeispiel zu Reizen, die Eltern triggern
Spielerische Verarbeitung
Präventive Beratung
Fallbeispiel zur Wirkung altersgemäßer Vorbereitung
Fallbeispiel zur Umkehr von passiv Erlebtem in aktives Re-Inszenieren
Fallbeispiel zur Wirkung später Verbindungen


Verstehender Umgang mit dem Autonomiekonflikt
Verweigerung und Kontrolle
Fallbeispiel zum Autonomiekonflikt und Spannungsabfuhr
Fallbeispiel zu fehlender Triangulierung
Fallbeispiel zum Weglaufen und zum Rückzug
Fallbeispiel zum Weglaufen nach dem Wegfall außerhäuslicher Kontakte
Autonomie über die Ausscheidung
Fallvignette zur anal-urethralen Aggression
Fallbeispiel zum Stuhlverhalten


Verstehender Umgang mit Essstörungen
Beziehungsdynamik aufgrund organischer Besonderheiten
Oralität im Jugend- und Erwachsenenalter
Fallbeispiel zu Lust und Spannungsabfuhr durch orale Genüsse
Adipositas als interdisziplinäre Herausforderung
Fallbeispiel zur Trauer durch Verweigerung und Regression
Fallbeispiel zu oraler Aggression


Verstehender Umgang
mit Phantasiegestalten und magischem Denken
Die Dominanz magischer Welterfassung
Fallbeispiel zur Externalisierung von Unangenehmem in eine Phantasiefreundin
Fallbeispiel zur Flucht in Phantasiewelten
Verstehender Umgang mit Identitätsdiffusion
Über Körper, Sexualität und Liebe Bescheid wissen
Fallbeispiel zu sexualisiertem Verhalten
Abdriften in Phantasiewelten
Auseinandersetzung mit dem Down-Syndrom
Fallbeispiel zur Identitätssuche
Fallbeispiel zur Selbstverwerfung
Fallbeispiel zum Streben nach Perfektion
Fallbeispiel zum Abfuhr von Anspannung und Erregung
Fallbeispiel zu adoleszenter Selbst- und Fremdaggression


Verstehender Umgang mit Isolierung und Stagnation
Wünsche nach Normalität
Bedeutung des Kinderwunsches
Fallbeispiel zum Kinderwunsch
Fallbeispiel zu nicht erwiderter Verliebtheit
Fallbeispiel zur Dynamik aggressiven Verhaltens
Fallbeispiel zur misslungenen Ablösung
Fallbeispiel zur Externalisierung von Ängsten und Schuld


Ausblick

Literatur

Stichwortverzeichnis161

Dank

Textauszug

Einführung

Das Leben ist ein Labyrinth.

Du weißt nicht, wohin du musst.

Es gibt viele Sackgassen im Leben,

es ist wie ein Schlachtfeld:

Wer stark ist und es zeigt – gewinnt.

Hast du ein Ziel im Visier,

behalte es in den Augen

und gib niemals auf.

Wer aufgibt, ist schwach.

Mach was aus deinem Leben,

such dir einen Job.

Oder wünsch dir was, was dir Freude macht,

sag es einfach den Menschen,

denen du vertraust.

Auch wenn du von zu Hause ausziehen willst,

sag es einfach.

Du bist dein eigener Mensch,

mit deinen eigenen Wünschen

und mit großen Zielen.

Kämpfe für das, was du willst.

(Tichy, 2023, S. 8)

Mit meinem zweiten Buch für Menschen mit Down-Syndrom möchte ich dazu beitragen, dass sie und ihre Familien in seelischen Nöten verstanden werden. Es entwickelte sich aus der Praxis für die Praxis und richtet sich an alle, die professionell in unterschiedlichen Kontexten mit Menschen mit Down-Syndrom befasst sind, aber auch an interessierte Eltern und Bezugspersonen. Viele der behandelten Themen weisen über das Down-Syndrom hinaus und sind auch für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen relevant. Ein verstehender Umgang mit Entwicklungskrisen sowie Verhaltensweisen und Symptomen, die die Entwicklung beeinträchtigen, zeichnet sich dadurch aus, dass die zugrunde liegende bewusste und unbewusste psychische Dynamik Berücksichtigung findet.

Nach über 30 Jahren psychologisch-psychotherapeutischer Arbeit mit Menschen mit Behinderungen und 18 Jahren im interdisziplinären Team der Down-Syndrom Ambulanz Wien1 stelle ich meine Erkenntnisse und Erfahrungen dar. Als Psychoanalytikerin und Klinische und Gesundheitspsychologin fokussiere ich auf die innerseelische und zwischenmenschliche Dimension, ohne medizinische sowie gesundheits- und sozialpolitische Aspekte außer Acht zu lassen. Über Down-Syndrom Wien2 und die Selbsthilfegruppe Down-Syndrom3 bin ich mit vielen Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien außerhalb des klinischen Kontextes in Kontakt und tief überzeugt, dass trotz der Herausforderungen der Chromosomenanomalie ein bejahendes Selbsterleben und ein glückendes Miteinander für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Bezugspersonen möglich sind.

Jede Familie, mit der ich im klinischen Setting befasst bin, ist einzigartig, aber die Anliegen und Probleme gleichen sich oft so sehr, dass sie Auslöser für dieses Buch waren. Während ich in meinem ersten Buch4 Gleiches und Besonderes im Lebenszyklus von Menschen mit und ohne Down-Syndrom darstellte, greife ich nun mannigfache Schwierigkeiten auf, um zu vermitteln, auf Basis welcher Konzepte ihnen vorgebeugt werden kann, und wie sie verstanden und verändert werden können. So widmet sich dieses Buch den Erschütterungen der psychischen Gesundheit, vor allem in und nach potenziell krisenhaften Übergängen, bei Verlusten, Kränkungen, Unsicherheiten oder Konflikten. Ich greife die mir für einen verstehenden Umgang wichtigsten und mir klinisch am häufigsten begegneten Konstellationen auf, ohne Anspruch auf Vollständigkeit. Menschen mit Down-Syndrom werden psychisch von normativen Krisen, verinnerlichten Konflikten und traumatischem Erleben ebenso gefordert wie wir alle, verfügen aber meist nicht über die gleichen Bewältigungsmöglichkeiten und benötigen Bezugspersonen, die sie sprachlich und emotional unterstützen.

Meine Überlegungen sind nicht als Rezepte gedacht, die für jede Familie passen, sondern sollen zu einem verstehenden Umgang anregen. Ich möchte präventiv dazu beitragen, dass sich Menschen mit Down-Syndrom psychisch entfalten können und dass sie und ihre Bezugspersonen in ihrer Emotionalität und ihrer Beziehungsgestaltung bei Bedarf fundierte Unterstützung erhalten.

Ziel ist es, die Leserinnen und Leser zum Nachdenken über intra- und interpsychische Prozesse sowie zu deren Verständnis anzuregen. Meine theoretischen Ausführungen beziehen sich vorwiegend auf die bewusste und unbewusste Dynamik des Seelenlebens im Lauf der Entwicklung, die sich von Menschen ohne Down-Syndrom nicht wesentlich unterscheidet, jedoch durch die unterschiedlichen Ausprägungen des Down-Syndroms in besonderer Weise herausgefordert ist. Denn die körperlichen Besonderheiten des Down-Syndroms und die damit verbundenen motorischen, kognitiven und aktivsprachlichen Fähigkeiten umfassen ein Spektrum von in weiten Bereichen unbeeinträchtigter Entwicklung bis zu schwerer Mehrfachbehinderung. Nach jahrelanger Erfahrung bin ich der Überzeugung, dass Menschen mit Down-Syndrom vor dem Hintergrund ihrer syndromspezifischen Herausforderungen die gleichen Entwicklungsaufgaben zu bewältigen haben wie ihre Altersgenossinnen und Altersgenossen.

Der Aufbau des Buches orientiert sich an phasenspezifischen Entwicklungszielen und den Schwierigkeiten, sie zu erreichen.5

Ich werde aufzeigen, welche Bedingungen den Beginn des Lebens und die Säuglingszeit erschüttern, ihre Auswirkungen bis ins Erwachsenenalter beschreiben und zeigen, wie unterschiedliche Grade von Entwicklungsverzögerung die Autonomieentwicklung erschweren. Des Weiteren stelle ich dar, warum eine fehlende Auseinandersetzung mit der chromosomalen Besonderheit sowie die Vermeidung von altersgemäßer Sexualaufklärung die Identitätsfindung und die Sicherheit, sich erwachsen als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft zu erleben, erschweren. Viele Probleme, die mit Beginn der Pubertät und im Zug der adoleszenten Entwicklung auftreten, entstehen durch eine Regression auf infantile Entwicklungsstufen oder durch die Nachträglichkeit psychisch nicht-repräsentierter, unverarbeiteter Erlebnisse wie medizinische Traumatisierungen oder Trennungserfahrungen.

Ich stelle dar, dass unerwünschte Verhaltensweisen und die mir am häufigsten begegneten Symptome, wie beispielsweise Trotz, Verweigerung, Zwanghaftigkeit, Selbstgespräche oder Adipositas, die oft selbst in Fachkreisen als spezifisch für Menschen mit Down-Syndrom ausgewiesen werden, als Handlungssprache eine Bedeutung haben. Somit sind sie kreative Leistungen der Psyche in Not, die es zu verstehen gilt.6

Meine klinischen Erfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen und ihrem Bezugssystem sammelte ich in Ambulatorien für Entwicklungsdiagnostik und -rehabilitation, im ambulanten und stationären Bereich des Mautner Markhof’schen Kinderspitals, insbesondere auf der Station für Neurorehabilitation, in der Down-Syndrom Ambulanz des Wiener Gesundheitsverbunds, in privater Praxis und als Supervisorin der Mobilen Frühförderung und Familienbegleitung sowie der Basalen Förderklassen der Wiener Sozialdienste.

Die Spezialambulanz für Menschen mit Down-Syndrom wurde maßgeblich auf Initiative engagierter Eltern der Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Wien in Anlehnung an internationale Vorbilder initiiert und am 21. März 2006, dem Welt-Down-Syndrom-Tag, eröffnet. Von Beginn an bis April 2024 war ich an zwei Nachmittagen pro Monat Teil des interdisziplinären Teams. Das Ambulanzangebot richtete sich bis Herbst 2023 an alle Menschen mit Down-Syndrom, nach deren Neustrukturierung im Herbst 2023 nur noch an Kinder und Jugendliche bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres, während erwachsene Menschen mit Down-Syndrom von der Inklusiven Ambulanz des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder Wien betreut werden.7

Die Angebote der Down-Syndrom Ambulanz werden sowohl von neu betroffenen Familien als auch von Familien, die erst im späteren Alter ihrer Kinder Unterstützung benötigen beziehungsweise von externen Kooperationsparter*innen bei syndromspezifischen Fragestellungen überwiesen werden, in Anspruch genommen. Sie verstehen sich als freiwillig und stehen auch Angehörigen und Betreuungspersonen offen.

Der Erstkontakt in der Down-Syndrom Ambulanz findet in der Regel interdisziplinär statt und umfasst medizinische und psychosoziale Beratungen sowie bei Bedarf ärztliche Untersuchungen. Für dringend benötigte Pränatalberatung, in akuten Krisen und für Folgetermine stehen die Mitarbeiterinnen zeitnah auch allein oder zu zweit zur Verfügung. Das Team aus Medizin, Psychologie/Psychotherapie und Sozialarbeit arbeitet gut eingespielt zusammen, um Familien, je nach Fragestellung, umfassend zu verstehen und zu unterstützen. Das interdisziplinäre Setting entlastet Eltern, da sie ihre Anliegen nicht jedes Mal aufs Neue vortragen müssen. Je nach Bedarf und Problemlage werden nach dem Erstkontakt mit dem gesamten Team weiterführende Termine für ärztliche Untersuchungen, Sozialberatung oder psychologisch-psychotherapeutische Abklärung oder Kurzintervention vereinbart.

Die Altersverteilung meiner Patient*innen weist Gipfel zu Beginn des Lebens und in der frühen Kindheit sowie im Jugendlichen- und Erwachsenenalter auf. Der Übergang vom Kind zum Erwachsen ist besonders krisenanfällig, da die frühkindlichen Entwicklungsphasen wiederbelebt werden, unbewusste Ängste und Konflikte das Erleben und Handeln beeinflussen und Symptome chronifizieren können. Viele der Interventionen im Jugend- und Erwachsenenalter finden im Rahmen von Folgeterminen mit mir statt, da die Familien dem Ambulanzteam bereits bekannt sind. Bei psychischen Problemen sind im zeitlich eng begrenzten Ambulanz-Rahmen psychotherapeutische Elternberatung und Krisenintervention, aber keine längeren psychotherapeutischen Prozesse möglich.

Wie...

Produkt-Details

• Erscheint lt. Verlag: 10.9.2024
• Verlagsort: Frankfurt am Main
• Sprache: deutsch
• Themenwelt: Geisteswissenschaften ► Psychologie ► Psychoanalyse / Tiefenpsychologie
• Schlagworte: Angst • Familie • Psyche • Therapie • Verhalten
• ISBN-10: 3-95558-387-2 / 3955583872
• ISBN-13: 978-3-95558-387-3 / 9783955583873